sobota, 8 marca 2014

Ciężko jest wrócić...

Hej

Do napisania tego posta zabierałam się kilkukrotnie. Nie jest to dla mnie łatwy temat, wiem też, że większość z Was nie doczyta go nawet do końca, co rozumiem. Ale czuję potrzebę opowiedzenia o tym wszystkim, przez co przeszłam w ostatnich miesiącach. Potrzebuję przenieść codzienne monologi na 'papier'... Mimo, że blog jest przecież typowo kosmetyczny, jednak jest to moje miejsce, więc zrozumiałe powinno być, że zrobię to tutaj.

Zniknęłam na jakiś czas. Pewnie wiecie dlaczego. Przez ostatnie miesiące cały swój czas poświęciłam jednej osobie - Mariuszowi. Jest moim szwagrem, którego traktuję jak przyjaciela, brata. Przez ostatnie miesiące walczyliśmy z jego chorobą - czerniakiem złośliwym, a w styczniu i lutym dodatkowo z absurdami w 'służbie' zdrowia. W polsce nie ma normalnego programu leczenia nowotworów. To pacjent i jego rodzina musi biegać między lekarzami, stać w kilkugodzinnych kolejkach lub płacić po 300zł za 5 min wizyty...To oni muszą się dokształcać, bo lekarze nie wiedzą o nowoczesnych metodach leczenia. Muszą siedzieć przy łózkach i pilnować podawania leków. Muszą kłócić się z pseudolekarzami, którzy za nic mają ludzkie życie, śmieją się prosto w twarz, kłamią, nie podają leku, doprowadzają do pogorszenia stanu chorego. To oni zabijają, nie choroba, bo choroba jest do wyleczenia.

Mariusza życie zostało wycenione na ok 350 tyś zł, które wyłożyć 'na stół' musiał pacjent. Tyle kosztował lek Ipilimumab. Gdyby Mariusz mieszkał w cywilizowanym kraju zachodniej Europy, to otrzymałby go za darmo. Niestety u nas lek do 1 marca br nie był refundowany. A wiecie dlaczego? Bo NFZ wymyśliło sobie, że jeżeli firma produkująca lek nie zejdzie z ceny, to nie podpisze na niego kontraktu. I tak z około 2 lata trwała ta 'walka'. Nie ważne jest życie człowieka, ważne jest jakieś tam widzimisię kogoś na górze. Nie ważne, że ten lek podany w odpowiednim czasie, w początkowym stadium choroby daje 80% pozytywną odpowiedź, czyli chorzy są wyleczeni i spokojnie żyją sobie jeszcze średnio 10 lat (bo tyle mniej więcej trwały badania nad tym lekiem). Powinno się go podawać także chorym z wieloma przerzutami do mózgu, ponieważ jest to jeden z nielicznych leków, który przechodzi przez barierę układ krwionośny - mózg. A im bardziej się zwleka z jego podaniem, to ten procent maleje. A wiecie co jest najtragiczniejsze w tym wszystkim. Lek jest refundowany od 1 marca (co i tak jest nieprawdziwą datą, co wyjaśnię później) Aby go otrzymać z NFZu trzeba spełnić wiele wymogów. Jednym z nich jest to, że chory, musi najpierw być leczony standardowo np przejść przez chemioterapię lub radioterapię oraz uczestniczyć w badaniach klinicznych innego leku, który nie zadziałał. Co prowadzi do tego, że Ipi jest podawane w tym końcowym stadium choroby, kiedy to szanse na wyleczenie są 20-40%. W ogóle nie rozumiem tej polityki. Przecież jeżeli państwo ma wywalać ok 300tyś złotych na lek, to niech to robi wtedy, kiedy szanse na wyleczenie są największe... Ale to jeden z paradoksów... Kolejnym paradoksem jest to, że ubiegać o refundację mogą osoby pełnoletnie. Ja mam namiary na 17letniego chłopaka chorego na czerniaka ... czy pan w eleganckim garniturku z NFZu powie mu prosto w oczy, że nie dostanie leku, bo jest za młody i musi umrzeć?! I ta śmieszna data 1 marca... pani w NFZie nam jasno odpowiedziała - lek będzie dostępny może za pół roku, bo przecież kontrakty ze szpitalami trzeba podpisać, a to trwa. Więc ja się pytam - po co dajecie ludziom nadzieję...? Pół roku przy tej chorobie to ogrom czasu... Wszystko może się zmienić... tak jak u Mariusza...

Lojalka... Ustawa gwarantuje pacjentowi, że może się leczyć gdzie chce... Bujdy na resorach.  żaden szpital nie przyjmie do siebie pacjenta z innej placówki. No chyba, że ma się znajomości. Myśmy nie mieli... nawet gdybyśmy z Mariuszem podjechali na SOR do innego szpitala, to mogliby nas nie przyjąć, daliby leki i odesłali do domu... Inna sytuacja - znaleźliśmy lekarza, który chciał się podjąć wycięcia guza. Ale ordynator się nie zgodził i ten biedny lekarz musiał być jemu lojalny... A gdzie w tym wszystkim życie człowieka?

Kłamstwo... W szpitalu, w którym Mariusz przebywał, nie leczono go. Doprowadzono do pogorszenia jego stanu. Wmówiono nam, że stan Mariusza się pogarsza, bo leki nie działają - a nie działały bo były niepodawane. Spowodowało to ponowny nawrót problemów neurologicznych. Co więcej nie podawali leków antypadaczkowych.. Razem z siostrą byłyśmy tam od rana do wieczora, za każdym razem, jak pielęgniarki przynosiły tabletkę, pytałyśmy się 'co to?'. Słyszałyśmy że to lek przeciwbólowy. Nigdy nie padło słowo Depakine!. Nawet lekarka prowadząca na samym początku stwierdziła, że na razie odsuwają go. A co w karcie widniało - że miał podawany ! Więc się pytam - KIEDY???   Brak leków antypadaczkowych był kolejnym wyrokiem, bo w sytuacji stresowej spowodowało atak epilepsji... Osoby po operacji na mózgu muszą mieć je podawane do końca życia...

Brak empatii.... Zmieniła się lekarka prowadząca i rozpoczęły się kolejne kwiatki. Nie wiedziała ona przez 1,5h że ma nowego pacjenta, dodatkowo nawet nie zapoznała się z historią choroby! Na pytanie gdzie są dokumenty, powiedziała, że nie wie, gdzieś są. Więc skwitowałam sytuację, że to są jakieś jaja. Lekarka bardzo się oburzyła! Wyrzuciła mnie nawet z gabinetu. Niestety dla niej musiała ze mną rozmawiać, bo miałam wszystkie upoważnienia. Zapytałam się jej w końcu co dalej? co będą robić? Wiecie co mi odpowiedziała? Że teraz idzie na urlop (to był piątek) i jutro zostanie przydzielony nowy lakarz prowadzący, który zapozna się z dokumentami.... Wszystko mi opadło... A nowy lekarz pojawił się dopiero w poniedziałek przecież.. przez weekend dyżuruje tylko jeden, który nie ma czasu na nic.. musi gdzieś kiedys spać przy 48h dyżurze, co nie...?

Brak nadziei... W poszukiwaniu rozwiązań kilku lekarzy nawiedziłam. Katowice, Warszawa, Szczecin. Nikt nie widział szans... wszyscy umywali rączki, niikt nie chciał zaryzykować. Tłumaczenie było proste - dużo przerzutów, nie warto nic wycinać, cokolwiek robić. Nie rozumieli, że onkolog dosadnie powiedział, że Ipi można podać, gdy zrobi się porządek z największym guzem. Z resztą tych maleńkich rozprawi się Ipilimumab.. Zero współpracy nawet na linii lekarz - lekarz.To właśnie jeden z absurdów. Zamiast lekarze się między sobą kontaktować i znajdować najlepsze rozwiązanie, wysyłają pacjenta z karteczkami, skierowaniami, zaleceniami... Dopiero w Opolu lekarz po wysłuchaniu naszej opowieści stwierdził, że zmarnowaliśmy 2 tygodnie... i że on chce pomóc, chce zawalczyć, bo trzeba. Tylko, że.... Już było za późno... Niestety Mariusz wymęczony przez katów w szpitalu we Wrocławiu zmarł...


 Po co to wszystko opisałam... bo musiałam. Chcę. Dla siebie, dla Mariusza, dla wszystkich, którzy stali przy nim. polska to kraj absurdów, kraj gdzie człowiek dla państwa jest mało ważny, gdzie się nie daje możliwości na leczenie. Trzeba zbierać kosmiczne kwoty, co trwa długo i często okazuje się, że jest już za późno. W lutym za późno było dla Mariusza... ale i też dla Filipka, chorego na neuroblastomę....

Co więcej - ogarnęło nas wielkie rozczarowanie. Pomagali nam w większości obcy ludzie, ci, o których myśleliśmy, że staną za nami murem, wycofali się. Teraz wiemy, na kim można polegać. Są nowi najlbliżsi znajomi, przyjaciele. Także w blogosferze. Dziękuję dziewczynom za nagłośnienie historii, ja biegając miedzy lekarzami, szpitalem, fundacją, organizując eventy, aukcje itp po prostu nie miałam czasu. Gosiu, Agatko dziękuję. Reszcie też, przepraszam, że nie wypiszę, nie pamiętam już gdzie kto co pisał. Wiem, że organizowałyście dużą zbiórkę. Niestety zabrakło czasu. Jednak nie rezygnujcie, ponieważ potrzebujących jest wiele, a państwo nie pomaga....

Po tym wszystkim, gdzie w głowie tkwią ciągle te same obrazy, gdzie koncentracja na czymkolwiek jest zerowa, ciężko jest wrócić do pisania tak przyziemnych rzeczy jakimi są recenzje kosmetyków, do malowania się, uśmiechania się do aparatu itp. To co kocham robić, jest teraz odległe. Jednak nie chcę i nie mam zamiaru rezygnować z blogowania, jednak strasznie ciężko mi jest poukładać to wszystko w głowie. Czas leczy rany, wiem, że muszę go mieć więcej. Muszę czekać cierpliwie, aż się wszystko w mojej głowie unormuje, jak ucichną wewnętrzne głosy, żal, ale też i wściekłość i nienawiść skierowana do konkretnych ludzi ale i też do systemu.

Jakoś wrócę, tylko nie wiem kiedy... Poczekajcie proszę....




35 komentarzy:

  1. Wspolczuje... liczylam ze zdąży się to sumę uzbierać... a o sluzbie zdrowia nie wspomne... dopiero pochowalam tate. To co wyprawiaja lekarze to paranoja... a żeby jeden z drugim cos skonsultowal szansy nie ma...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. A dla ciebie dużo sil ... spokojnie dojdz do siebie :-)

      Usuń
  2. Aska, nikt się stąd nigdzie nie wybiera. Ja już Ci pisałam wszystko. Trzymajcie się dzielnie. Zycie niestety weryfikuje pewne sprawy :( przykro mi...

    OdpowiedzUsuń
  3. Matko swieta;( straszn trzymalam kciuki za Mariusza i mimo tego ze go nie znalam ryczalam jak szalona po informacji;( niestety znam lek Depakine jak malo kto i niestety czuje sie po nim strasznie ale tylko ten moge brac;( ja bym to zglosila gdzies bo to jest jawne zaprzeczenie przysiegi hipokratesa, specjalnie nie podowali leku i dzialali na niekorzysc. nie wiem do Interwencji czy innej uwagi isc bo tak byc nie moze. Wiem ze to mu zycia nie zwroci ale moze taka sytuacja szybko sie nie powtorzy jak sie ja naglosni. wspolczuje strasznie mam nadzieje ze bedziesz sie trzymac;) Wszystkiego dobrego!

    OdpowiedzUsuń
  4. Bardzo przykra historia... Wspolczuje bardzo ii myslami jestem z Toba:*

    OdpowiedzUsuń
  5. Polska to nie jest kraj dla chorych ludzi... te slowa podsumowuja calkowicie sytuacje w naszym kraju :(
    w obliczu choroby/cierpienia/nieszczescia - poznajemy, kto naprawde jest przyjacielem....

    Trzymajcie się wszyscy w rodzinie mocno :*

    OdpowiedzUsuń
  6. Przeczytałam to co napisałaś ze łzami w oczach, to strasznie, że człowiek chce, a nie może nic zrobić i musi patrzeć jak bliska mu osoba umiera. Chyba nawet nie chcę sobie tego wyobrażać.
    Współczuję Wam bardzo. :((
    Do pisania wrócisz jak będziesz miała siłę, czytelnicy zaczekają i zrozumieją, przecież są rzeczy ważne i ważniejsze.

    OdpowiedzUsuń
  7. Bardzo wspolczuje Tobie i Twojej rodzinie. To co opisalas, to jakas masakra, dopiero studiuje na uczelnie medycznej i brak mi slow! jest mi strasznie przykro, ze ci co maja pomagac, kalecza! Mam nadzieje, ze sytuacja sie zmieni i bedzie wiecej dobrych lekarzych.
    Jeszcze raz wyrazam wspolczucie. Trzymajcie sie :*

    OdpowiedzUsuń
  8. Ferrou, wyrazy współczucia, dla Ciebie i Twojej rodziny. Nawet nie próbuję sobie wyobrażać, przez co musieliście przejść i przez co przechodzicie teraz.

    OdpowiedzUsuń
  9. straszne... wspolczuje naprawde... ale pamietaj, ze czekamy tutaj na Ciebie :*!!!!!!

    OdpowiedzUsuń
  10. Szczere kondolencje Ferrou. Reszta słów jest chyba zbędna.

    OdpowiedzUsuń
  11. Przyjmij proszę wyrazy współczucia. Masz rację, Polska pod wieloma względami jest krajem absurdu :(

    OdpowiedzUsuń
  12. Bardzo mi przykro. Cała blogosfera włączyła się w akcję pomocy... to żałosne w jaki sposób działa nasza służba zdrowia. Sama doskonale wiem, że bez znajomości nie załatwi tam niczego. Kochana trzymaj się, poczekamy.

    OdpowiedzUsuń
  13. Niestety tylko w serialach/ filmach lekarze siadają i omawiają każdy przypadek, żeby wybrać najlepsze rozwiązanie. Nie raz się przekonałam, że w rzeczywistości życie ludzkie się dla nich nie liczy. Śmierć to już coś normalnego i codziennego dla nich. A jak człowiek już starszy leży w szpitalu to ma prawie zerowe szanse, bo lekarze uznają, że i tak już długo nie pożyje. Szczere wyrazy współczucia! Trzymajcie się :*

    OdpowiedzUsuń
  14. z własnego doświadczenia wiem, że czas wcale ran nie leczy. Mój Anioł nie żyje pół roku a ja dalej czuje się tak jakby codziennie wbijano mi nóż w serce. 3maj się :*

    OdpowiedzUsuń
  15. Przesyłam Ci ogromne uściski i wyrazy współczucia ... Nigdzie się nie wybieram stąd i będę grzecznie czekać :* Trzymaj się mocno i pamiętaj, że jesteśmy z Tobą.

    OdpowiedzUsuń
  16. Mam łzy w oczach. Niby zdaję sobie sprawę, jak to jest w tym kraju, że niektórzy lekarze to chyba składają przysięgę hipokryzji, że służba zdrowia to burdel na kółkach... Straszne to jest, że pacjent i jego życie się nie liczą... Jestem z Tobą, życzę siły!

    OdpowiedzUsuń
  17. W Polsce to aż strach zachorować, bo jeżeli pacjent nie ma własnej wiedzy to lekarze będą mu dawać cokolwiek co im przyjdzie do głowy... Miałam pewne problemy zdrowotne i nie robili mi dokladnych badań i lekarz wpisał jakieś leki, które spowodowały że zachorowałam na jeszcze coś innego...

    OdpowiedzUsuń
  18. Asiu,bardzo bardzo mi przykro,trzymaj się dzielnie,bardzo współczuję i życzę dużo siły dla rodziny

    OdpowiedzUsuń
  19. :( Życzę Tobie i całej Twojej rodzinie dużo siły!

    OdpowiedzUsuń
  20. Asiu, jest mi bardzo bardzo przykro... To niewyobrażalne, że lekarze, osoby którym powinniśmy ufać, powierzamy swój los, którzy powinni walczyć i nasze zdrowie i życie traktują nas jak kolejne numerki, bez żadnych emocji skazując na śmierć... Państwo traktuje nas tak samo, jako numerki w swoich bezdusznych statystykach, mają nas za nic ... To tak okropne! A najgorsza jest bezsilność...
    Asiu, dużo siły dla Ciebie i Waszej rodziny!
    Ja czekam na Twój powrót.

    OdpowiedzUsuń
  21. Asiu jest mi bardzo, bardzo przykro! Rok temu tez pozegnałam szwagra :( J. walczył dzielnie przez 4 lata, leczył sie głównie za granicą, w Polsce już po pierwszej operacji dawano mu rok , dzieki leczeniu za granica i swojej niewyobrazalnej woli zycia zyl dluzej niz wrozyli mu polscy lekarze. To straszne ze zycie zalezy od pieniedzy i znajomosci :((( Zycze Tobie i siostrze duzo sily i czekam na Twój powrót .

    OdpowiedzUsuń
  22. brak słów...

    czekamy ! Trzymaj się ciepło.

    OdpowiedzUsuń
  23. Dopiero teraz jestem w stanie coś napisać. Zaraz po komentarzu, który dostałam po odejściu Mariusza nie byłam w stanie uwierzyć, że to prawda.
    Ciągle sprawdzałam stan siepomaga, cały czas rozmawiałam ze znajomymi o tym co się dzieje, byłam pełna nadziei, że wszystko dobrze się skończy.
    Trzymaj się Ferrou, Twojej siostrze i reszcie rodziny również życzę siły!

    OdpowiedzUsuń
  24. Wspólczucia... Wiem trochę jak to jest u nas. Pisałam pracę dyplomową o czerniaku i miałam styczność z leczonymi. W Polsce to jest pseudoleczenie! Racja, w Opolu mają dobrych fachowców, sama poznałam świetną panią dr, która okazała się bardzo dobrym specjalistą

    OdpowiedzUsuń
  25. Jest mi bardzo przykro z powodu Twojej straty. Niespełna pięć lat temu pochowałam mamę, pół roku temu dziadka. Obydwoje chorowali na raka, mama na raka szyjki macicy, który został wykryty zbyt późno, dziadek na raka pęcherza, również wykryty zbyt późno. Niestety w obu przypadkach z winy pacjenta, bo po co chodzić do lekarza na badania, jak coś boli należy wziąć tabletkę i przejdzie.
    Ja mam zupełnie inne doświadczenia z lekarzami, zwłaszcza w przypadku mamy, dziadek był na drugim końcu Polski, na Śląsk przyjechał właściwie tylko po to, żeby się pożegnać i umrzeć.
    Mamą zajmowali się wspaniali lekarze, reagowali szybko, nie robili problemów, dostała każdą możliwą pomoc pomimo, że było wiadomo iż niewiele można zrobić. Nie męczyli jej chemią, bo nie było już sensu, przeszła na początku, po rozpoznaniu, bardzo intensywną serię naświetlań. Od diagnozy żyła jeszcze dwa lata. Ale lekarzy wspominam bardzo dobrze, we wszystkich czterech szpitalach w których leżała, podobnie jak opiekę paliatywną, również bezpłatną.
    Znam służbę zdrowia również d tej złej strony, jednak w przypadku mamy lekarze na prawdę stanęli na wysokości zadania. Widocznie mieliśmy dużo szczęścia.
    Trzymaj się, na to potrzeba czasu i to dużo czasu. Ale w końcu będzie lepiej. Pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
  26. Nie będę powielać Twoich słów, bo niestety absurdy które rządzą Polską nie mieszczą się w głowie nikomu logicznie i normalnie myślącemu człowiekowi...
    Przykro mi, że zabrakło czasu... Jeszcze bardziej wiedząc jak wyglądała ta cała sytuacja...
    O nas się nie martw będziemy na Ciebie czekać, trzymaj się mocno!

    OdpowiedzUsuń
  27. Wyrazy współczucia... Trzymaj się Asiu!

    OdpowiedzUsuń
  28. Bardzo mi przykro, Mariusza poznałam osobiście miałam przyjemność spotkać się z nim ze dwa razy ale wiem że był wspaniałym człowiekiem i ojcem. Trzymaj się.

    OdpowiedzUsuń
  29. Ferrou wyrazy współczucia dla Ciebie i Twojej rodziny.

    OdpowiedzUsuń
  30. Współczuję bardzo...mam ciarki..:( brak słów...
    Trzymaj się, wyrazy współczucia Tobie i całej rodzinie :(

    OdpowiedzUsuń
  31. Bardzo Tobie i Twojej rodzinie współczuję...Ja straciłam mojego ukochanego synka...niby nie był chory a żył tylko 2 tygodnie i do dziś nie wiemy co mu było. Taka właśnie jest nasza służba zdrowia. Ręce opadają. Brak empatii ze strony lekarzy i całego szpitalnego personelu. Trzymaj się. Pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...