Witajcie.
Dzisiaj nietypowo...
Dostałam maila od Sandry z prośbą o udostępnienie jej listu. Nie potrafię odmówić osobie w potrzebie... Choć odrobinę chcę pomóc w spełnieniu jej marzeń, które uniemożliwia choroba...
Sandro :* Trzymam za Ciebie kciuki :*****
Mam
na imię Sandra i mam 22 lata. Od 11 lat, czyli połowę swojego życia,
zmagam się z poważną chorobą jaką jest ataksja móżdżkowa. Choroba ta
jest niezwykle rzadko spotykana, jest za to bardzo uciążliwa i
przysparza mi wiele bólu. Prawie każde moje próby bycia samodzielną
kończą się tragicznie – na zszywaniu różnych części mojego ciała i
licznych siniakach. Dlatego też już od wielu lat Ne byłam nigdzie sama,
zawsze muszę poruszać się w asyście i z pomocą innych. Marzę więc, aby
choć przez krótką chwilę móc cieszyć się samotnym spacerem i móc
wykonywać obowiązki domowe.
Na początku zaczęło się dość niewinnie, lekkie zawroty głowy przy
jeździe na rowerze. Wtedy jeszcze nic nie wskazywało na tak poważną
chorobę. Potem doszedł do tego zez, podczas leczenia pojawiła się też
pierwsza diagnoza. Początkowo zdiagnozowano u mnie stwardnienie
rozsiane. Jednak po wnikliwych badaniach, ku uciesze mojej i mojej
rodziny, diagnoza nie potwierdziła się. Stwierdzono u mnie ataksję
móżdżkową, wtedy byłam zadowolona że to nie stwardnienie rozsiane, nie
wiedziałam wtedy jednak co mnie czeka. Gdy w Internecie przeczytałam
czym jest ataksja, załamałam się. Dla nastoletniego dziecka jakim wtedy
byłam zawalił się cały świat i życie straciło sens. Przestałam jeść, nie
chciałam się rehabilitować, wtedy byłam zbyt dumna aby przyznać się
przed samą sobą że jestem chora. W owym czasie wszystko robiłam za
karę, bardzo niechętnie ale przede wszystkim nie dla siebie tylko dla
rodziców. Trwało to bardzo długo, z dnia na dzień było coraz gorzej,
jednak ja dalej nie potrafiłam i nie chciałam zaakceptować samej siebie.
Moje podejście do życia zmieniło się dopiero w klasie maturalnej.
Zapragnęłam wtedy pójść na studia i walczyć o siebie. Te moje dwa cele
spełniły się, studia już kończę, pomimo ogromnych trudności jakie
sprawia mi poruszanie ,nie zaniedbuję też rehabilitacji, dzielnie walczę
o zdrowie. Wszystko to bardzo wiele mnie kosztuje, ale wiem jakie to
ważne.
Mam jeszcze kilka marzeń, które cichutko czekają na znaczącą poprawę
mojego zdrowia. Bardzo chciałabym pójść na studia magisterskie i
doktoranckie w kierunku filologii
polskiej. Jednak na tą chwilę nie jest to możliwe, gdyż nie poruszam
się sama a uniwersytet znajduje się 20 km od miejsca mojego
zamieszkania, jest to dla mnie bardzo długa droga do przebycia, muszę
więc codziennie liczyć na pomoc rodziców w dowiezieniu mnie samochodem
na uczelnię. Wiem, że są to ogromne koszty, dlatego na chwilę obecną
musiałam zrezygnować z tego marzenia. Kolejnym moim marzeniem w tej
chwili niemożliwym do realizacji ze względu na kwestie finansowe oraz
brak sprawności w kończynach górnych i dolnych, jest wizaż. Malowanie
sprawia mi radość, chciałabym abym mogła sprawić sobie jeszcze więcej
radości i zapisać się na kurs wizażu.
Niestety realizacja moich marzeń będzie możliwa wyłącznie po
przeszczepie komórek
macierzystych w Chinach. Po przesłaniu do kliniki wyników moich badań,
zakwalifikowałam się na leczenie. Jest no jednak bardzo drogie. Sam
miesięczny pobyt tam, bez dojazdu oraz bez zakwaterowania to suma $26,300USD,
jednak kwota ta znaczne przekracza możliwości finansowe mojej rodziny
ponieważ moje miesięczne utrzymanie kosztuje bardzo dużo i uniemożliwia
odłożenie jakiejkolwiek kwoty. Proszę więc o wsparcie mnie w realizacji
moich Marzen. Każda złotówka więcej na ten cel jest dla mnie bardzo
ważna i za każdą z nich bardzo dziękuję.
Sandra Korsak
