Hej
Do napisania tego posta zabierałam się kilkukrotnie. Nie jest to dla mnie łatwy temat, wiem też, że większość z Was nie doczyta go nawet do końca, co rozumiem. Ale czuję potrzebę opowiedzenia o tym wszystkim, przez co przeszłam w ostatnich miesiącach. Potrzebuję przenieść codzienne monologi na 'papier'... Mimo, że blog jest przecież typowo kosmetyczny, jednak jest to moje miejsce, więc zrozumiałe powinno być, że zrobię to tutaj.
Zniknęłam na jakiś czas. Pewnie wiecie dlaczego. Przez ostatnie miesiące cały swój czas poświęciłam jednej osobie - Mariuszowi. Jest moim szwagrem, którego traktuję jak przyjaciela, brata. Przez ostatnie miesiące walczyliśmy z jego chorobą - czerniakiem złośliwym, a w styczniu i lutym dodatkowo z absurdami w 'służbie' zdrowia. W polsce nie ma normalnego programu leczenia nowotworów. To pacjent i jego rodzina musi biegać między lekarzami, stać w kilkugodzinnych kolejkach lub płacić po 300zł za 5 min wizyty...To oni muszą się dokształcać, bo lekarze nie wiedzą o nowoczesnych metodach leczenia. Muszą siedzieć przy łózkach i pilnować podawania leków. Muszą kłócić się z pseudolekarzami, którzy za nic mają ludzkie życie, śmieją się prosto w twarz, kłamią, nie podają leku, doprowadzają do pogorszenia stanu chorego. To oni zabijają, nie choroba, bo choroba jest do wyleczenia.
Mariusza życie zostało wycenione na ok 350 tyś zł, które wyłożyć 'na stół' musiał pacjent. Tyle kosztował lek Ipilimumab. Gdyby Mariusz mieszkał w cywilizowanym kraju zachodniej Europy, to
otrzymałby go za darmo. Niestety u nas lek do 1 marca br
nie był refundowany. A wiecie dlaczego? Bo NFZ wymyśliło sobie, że
jeżeli firma produkująca lek nie zejdzie z ceny, to nie podpisze na
niego kontraktu. I tak z około 2 lata trwała ta 'walka'. Nie ważne jest
życie człowieka, ważne jest jakieś tam widzimisię kogoś na górze. Nie
ważne, że ten lek podany w odpowiednim czasie, w początkowym stadium
choroby daje 80% pozytywną odpowiedź, czyli chorzy są wyleczeni i
spokojnie żyją sobie jeszcze średnio 10 lat (bo tyle mniej więcej trwały
badania nad tym lekiem). Powinno się go podawać także chorym z wieloma
przerzutami do mózgu, ponieważ jest to jeden z nielicznych leków, który
przechodzi przez barierę układ krwionośny - mózg. A im bardziej się zwleka z jego podaniem, to ten procent maleje.
A wiecie co jest najtragiczniejsze w tym wszystkim. Lek jest
refundowany od 1 marca (co i tak jest nieprawdziwą datą, co wyjaśnię
później) Aby go otrzymać z NFZu trzeba spełnić wiele wymogów. Jednym z
nich jest to, że chory, musi najpierw być leczony standardowo np przejść przez
chemioterapię lub radioterapię oraz uczestniczyć w badaniach klinicznych
innego leku, który nie zadziałał. Co prowadzi do tego, że Ipi jest
podawane w tym końcowym stadium choroby, kiedy to szanse na wyleczenie
są 20-40%. W ogóle nie rozumiem tej polityki. Przecież jeżeli państwo ma
wywalać ok 300tyś złotych na lek, to niech to robi wtedy, kiedy szanse
na wyleczenie są największe... Ale to jeden z paradoksów... Kolejnym
paradoksem jest to, że ubiegać o refundację mogą osoby pełnoletnie. Ja
mam namiary na 17letniego chłopaka chorego na czerniaka ... czy pan w
eleganckim garniturku z NFZu powie mu prosto w oczy, że nie dostanie
leku, bo jest za młody i musi umrzeć?! I ta śmieszna data 1 marca...
pani w NFZie nam jasno odpowiedziała - lek będzie dostępny może za pół
roku, bo przecież kontrakty ze szpitalami trzeba podpisać, a to trwa. Więc
ja się pytam - po co dajecie ludziom nadzieję...? Pół roku przy tej
chorobie to ogrom czasu... Wszystko może się zmienić... tak jak u
Mariusza...
Lojalka... Ustawa gwarantuje pacjentowi, że może się leczyć gdzie chce... Bujdy na resorach. żaden szpital nie przyjmie do siebie pacjenta z innej placówki. No
chyba, że ma się znajomości. Myśmy nie mieli... nawet gdybyśmy z
Mariuszem podjechali na SOR do innego szpitala, to mogliby nas nie
przyjąć, daliby leki i odesłali do domu... Inna sytuacja - znaleźliśmy lekarza, który chciał się podjąć wycięcia guza. Ale ordynator się nie zgodził i ten biedny lekarz musiał być jemu lojalny... A gdzie w tym wszystkim życie człowieka?
Kłamstwo... W szpitalu, w którym Mariusz przebywał, nie leczono go. Doprowadzono do pogorszenia jego stanu. Wmówiono nam, że stan Mariusza się pogarsza, bo leki nie działają - a
nie działały bo były niepodawane. Spowodowało to ponowny nawrót
problemów neurologicznych. Co więcej nie podawali leków
antypadaczkowych.. Razem z siostrą byłyśmy tam od rana do wieczora, za
każdym razem, jak pielęgniarki przynosiły tabletkę, pytałyśmy się 'co to?'.
Słyszałyśmy że to lek przeciwbólowy. Nigdy nie padło słowo Depakine!.
Nawet lekarka prowadząca na samym początku stwierdziła, że na razie
odsuwają go. A co w karcie widniało - że miał podawany ! Więc się pytam -
KIEDY??? Brak leków antypadaczkowych był kolejnym wyrokiem, bo w
sytuacji stresowej spowodowało atak epilepsji... Osoby po operacji na mózgu muszą mieć je podawane do końca życia...
Brak empatii.... Zmieniła się lekarka prowadząca i rozpoczęły się kolejne kwiatki. Nie
wiedziała ona przez 1,5h że ma nowego pacjenta, dodatkowo nawet nie
zapoznała się z historią choroby! Na pytanie gdzie są dokumenty,
powiedziała, że nie wie, gdzieś są. Więc skwitowałam sytuację, że to są
jakieś jaja. Lekarka bardzo się oburzyła! Wyrzuciła mnie nawet z
gabinetu. Niestety dla niej musiała ze mną rozmawiać, bo miałam
wszystkie upoważnienia. Zapytałam się jej w końcu co dalej? co będą
robić? Wiecie co mi odpowiedziała? Że teraz idzie na urlop (to był
piątek) i jutro zostanie przydzielony nowy lakarz prowadzący, który
zapozna się z dokumentami.... Wszystko mi opadło... A nowy lekarz
pojawił się dopiero w poniedziałek przecież.. przez weekend dyżuruje
tylko jeden, który nie ma czasu na nic.. musi gdzieś kiedys spać przy
48h dyżurze, co nie...?
Brak nadziei... W poszukiwaniu rozwiązań kilku lekarzy nawiedziłam. Katowice, Warszawa, Szczecin. Nikt nie widział szans... wszyscy umywali rączki, niikt nie chciał
zaryzykować. Tłumaczenie było proste - dużo przerzutów, nie warto nic wycinać, cokolwiek robić. Nie rozumieli, że onkolog dosadnie powiedział, że Ipi można podać, gdy zrobi się porządek z największym guzem. Z resztą tych maleńkich rozprawi się Ipilimumab.. Zero współpracy nawet na linii lekarz - lekarz.To właśnie jeden z absurdów. Zamiast lekarze się między sobą kontaktować i znajdować najlepsze rozwiązanie, wysyłają pacjenta z karteczkami, skierowaniami, zaleceniami... Dopiero w Opolu lekarz po wysłuchaniu naszej opowieści
stwierdził, że zmarnowaliśmy 2 tygodnie... i że on chce pomóc, chce
zawalczyć, bo trzeba. Tylko, że.... Już było za późno... Niestety
Mariusz wymęczony przez katów w szpitalu we Wrocławiu zmarł...
Po co to wszystko opisałam... bo musiałam. Chcę. Dla siebie, dla
Mariusza, dla wszystkich, którzy stali przy nim. polska to kraj
absurdów, kraj gdzie człowiek dla państwa jest mało ważny, gdzie się nie
daje możliwości na leczenie. Trzeba zbierać kosmiczne kwoty, co trwa
długo i często okazuje się, że jest już za późno. W lutym za późno było
dla Mariusza... ale i też dla Filipka, chorego na neuroblastomę....
Co więcej - ogarnęło nas wielkie rozczarowanie. Pomagali nam w większości obcy ludzie, ci, o których myśleliśmy, że staną za nami murem, wycofali się. Teraz wiemy, na kim można polegać. Są nowi najlbliżsi znajomi, przyjaciele. Także w blogosferze. Dziękuję dziewczynom za nagłośnienie historii, ja biegając miedzy lekarzami, szpitalem, fundacją, organizując eventy, aukcje itp po prostu nie miałam czasu. Gosiu, Agatko dziękuję. Reszcie też, przepraszam, że nie wypiszę, nie pamiętam już gdzie kto co pisał. Wiem, że organizowałyście dużą zbiórkę. Niestety zabrakło czasu. Jednak nie rezygnujcie, ponieważ potrzebujących jest wiele, a państwo nie pomaga....
Po tym wszystkim, gdzie w głowie tkwią ciągle te same obrazy, gdzie koncentracja na czymkolwiek jest zerowa, ciężko jest wrócić do pisania tak przyziemnych rzeczy jakimi są recenzje kosmetyków, do malowania się, uśmiechania się do aparatu itp. To co kocham robić, jest teraz odległe. Jednak nie chcę i nie mam zamiaru rezygnować z blogowania, jednak strasznie ciężko mi jest poukładać to wszystko w głowie. Czas leczy rany, wiem, że muszę go mieć więcej. Muszę czekać cierpliwie, aż się wszystko w mojej głowie unormuje, jak ucichną wewnętrzne głosy, żal, ale też i wściekłość i nienawiść skierowana do konkretnych ludzi ale i też do systemu.
Jakoś wrócę, tylko nie wiem kiedy... Poczekajcie proszę....
Czytaj dalej »